L'angolo del Presidente

Riportiamo l'intervento della dott.ssa Bini in occasione del convegno tenutosi il 17/12/2023 dal titolo "50 ANNI DI ADVOCACY A TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI E DELLE PERSONE CON DISABILITA" 

La difesa dei diritti del malato a Bologna dal 1972 e origine e storia del Tribunale della Salute Odv (di Annalisa Bini)

Alla fine degli anni ’60, una ricerca condotta da Carlo Hanau per conto dei tre sindacati confederali regionali, svoltasi con la collaborazione del prof. Pappalardo (Ist. Medicina legale dell’Università di Bologna), tra gli operai e gli impiegati del comprensorio emiliano della ceramica, evidenziò che il 30% degli operai e degli impiegati presentavano sintomi di intossicazione da piombo, generata dai metodi di lavorazione della vernice, allora utilizzata sulla mattonella-biscotto. L’esperienza della malattia, sorretta dall’epidemiologia, poteva dare ai lavoratori un ruolo importante nei confronti della prevenzione e della cura delle malattie professionali [1]. Il potenziale ruolo attivo di tutti i cittadini venne focalizzato, sotto il profilo sociale e politico, a fine degli anni ’60, dal gruppo del Prof. Giulio Maccacaro, che ha fondato ufficialmente Medicina Democratica nel 1976 a Bologna. All’interno di questo movimento Hanau sviluppò con altri la costituzione dell’associazione di fatto “Lega per i Diritti del Malato”, la cui prima apparizione pubblica risale all’anno 1972,

Sulla scia di Giorgio Bert (uno dei primi a scrivere un libro sui diritti del malato [2], ripreso nel 2018 [3]) e degli altri amici della costituenda Medicina democratica, la Lega per i Diritti del Malato venne presentata nel 1972 in un’assemblea alle Nuove patologie dell’ospedale S. Orsola. Nonostante le Autorità fossero in cartellone (assessore sanità comunale Nino Loperfido e regionale alla sanità Lanfranco Turci) i pazienti degenti in ospedale disertarono l’incontro. Soltanto uno ebbe il coraggio di venire, ma prima di entrare chiese: “Quelli del reparto lo verranno a sapere?” Questo rende l’idea della soggezione e dei timori dei pazienti, nonostante allora i ricoverati fossero persone che erano state temprate dalla guerra.

La prima grande battaglia di una guerra che dura ancor oggi è stata quella per l’attuazione dell’art. 29 della legge di riforma ospedaliera, L. 12/2/1968 n. 132, che imponeva alle Regioni di programmare posti letto anche in base alle esigenze dei malati lungodegenti. La resistenza ad aprire posti letto per lungodegenza è dimostrata dalla ripetizione delle norme che si succedono inascoltate come le grida manzoniane. Infatti, ancora quasi due decenni dopo, la L. 595/85 inutilmente imponeva il raggiungimento di 1 posto letto per riabilitazione/lungodegenza ogni 1000 abitanti. Per questo motivo la nostra posizione, insieme al Coordinamento delle associazioni piemontesi (CSA) presieduto da Francesco Santanera, che prima di noi aveva iniziato la battaglia per l’affermazione dei diritti dei malati cronici (cfr. la rivista: Prospettive assistenziali, il cui archivio è consultabile anche via internet, e anche www.tutori.it), è stata quella di esigere l’attuazione di questa disposizione, che in Piemonte come in Emilia Romagna e nel resto del Paese non è mai stata rispettata. Ovunque si è ridotta drasticamente la degenza media ospedaliera senza creare adeguate assistenze domiciliari alternative e/o strutture sanitarie di accoglienza come le RSA.

Negli anni 1985-1993 ricordiamo la vicenda della mamma di Italo Bernabei. Abbiamo dovuto impedire la sua dimissione selvaggia con un ricorso alla stampa nazionale e alla magistratura.

La nostra Associazione ha curato diverse iniziative culturali, fra le quali conferenze, dibattiti e la pubblicazione di un testo di educazione civico – sanitaria (“La nostra salute”, 1980), indirizzato agli studenti della scuola media e a coloro che frequentavano i corsi delle “150 ore”, con riguardo ai diritti e ai doveri dei cittadini, sani e malati, nei confronti del Servizio Sanitario Nazionale universalistico varato con L.833/1978, che andava in quegli anni a sostituire il sistema mutualistico precedente.

All’inizio degli anni Ottanta la nostra Associazione inizia a collaborare con il Tribunale per i Diritti del Malato (TDM) del Movimento Federativo Democratico (MFD) fondato a Roma nel 1978, un movimento politico nato dal convegno diocesano su “I mali di Roma” del 1974. Il MFD invia a Bologna Cristiana Alfonsi, che si dedica con passione a estendere in Emilia Romagna il TDM, aiutata da Hanau e dagli altri associati alla Lega per i diritti del malato, in particolare dalla Prof. Carla Carrara, da Clara Lasagna e da Oreste Baldassari. Si estende anche da noi la raccolta MFD delle “denunce” di disservizi sanitari dei malati e dei loro parenti, sulla base delle quali viene redatta e proclamata nel 1983 da Hanau nella sala consigliare della Provincia di Bologna la prima Carta dei Diritti del Malato [4].

Nel 1986 l’Associazione si federa con il CSA di Torino e altre associazioni situate soprattutto nel nord e nel centro Italia, costituendo il C.I.V. “Coordinamento Italiano del Volontariato, per la tutela dei diritti del malato, la difesa della salute e contro l’emarginazione”. In particolare conduce battaglie legali insieme al C.S.A. per ottenere il riconoscimento del diritto dei malati cronici non autosufficienti a usufruire di cure senza limiti di tempo all’interno di strutture sanitarie e contro le dimissioni “selvagge” dagli ospedali.

L’Associazione assume infine l’attuale denominazione, Tribunale della Salute, il 29 aprile 1988, e viene iscritta nel registro del volontariato della regione Emilia Romagna con decreto n.1261 del 1993.

Lo statuto del 1988 prevedeva come scopo dell’associazione lo studio dei bisogni della collettività in relazione alle condizioni sanitarie dell’ambiente e ai servizi sanitari, lo sviluppo nei confronti delle istituzioni di un’azione di stimolo e collaborazione per le soluzioni di problemi di interesse collettivo, l’assistenza al cittadino presso l’autorità competente per il rispetto delle sue fondate richieste in ordine al servizio sanitario, in particolare a tutela della dignità della persona e del suo diritto alla salute. Le lesioni dei diritti riguardavano specialmente quelli affermati nella Carta dei Diritti del Malato di Bologna e nei documenti sui malati cronici non autosufficienti, diffusi dal C.I.V. a livello nazionale. Si intendeva provvedere alla raccolta e alla trasmissione di denunce e testimonianze scritte e verbali, effettuare indagini e sopralluoghi per verificare il regolare funzionamento dei servizi sanitari nell’ambito della normativa vigente, promuovere l’educazione sanitaria e la corretta informazione circa i diritti del cittadino e in particolare del malato, anche mediante corsi formativi, sollecitare forme di volontariato e di solidarietà operante e di coordinamento fra le associazioni che si riferiscono a patologie specifiche, costituirsi parte civile nei processi che hanno per oggetto le violazioni del diritto alla salute del cittadino.

L’aumento della durata della vita e le dinamiche demografiche che anche in Italia hanno portato la popolazione di ultrasessantacinquenni e di ultrasettantacinquenni ad aumentare molto rapidamente già dagli ultimi 50 anni del secolo scorso, proseguendo anche nel secolo presente, ha portato prepotentemente alla ribalta la necessità di prevedere tutele specifiche per questa componente della popolazione. L’attività dell’Associazione fu così sempre più orientata in questa direzione.

Gli anziani cronici non autosufficienti sono considerati generalmente malati scomodi. Richiedono infatti un notevole impegno, soprattutto da parte degli infermieri e degli OSS.  Anche i medici che curano i malati cronici non autosufficienti sono frequentemente ritenuti di serie B, in quanto raramente possono avere la soddisfazione di guarire i propri pazienti, ma “soltanto” di curarli.

Si ribadisce comunque il diritto alle cure anche delle persone inguaribili, poiché inguaribile non significa incurabile.

Oltretutto la cura dell’anziano cronico non autosufficiente confligge in pieno con i dettami della nostra società che mette al primo posto l’efficienza delle persone e delle cose. Il malato in questione è spesso persona passiva e inattiva, molto costoso in termini economici anche perchè la situazione di malattia è lunga quanto la vita residua, sempre più lunga se ben curato. L’attenzione prioritaria della società e del servizio sanitario dovrebbe essere la prevenzione della cronicità e il mantenimento dell’autosufficienza, dato che si va ampliando il numero sia delle persone con disabilità fin dall’infanzia sia il numero degli anziani che si cronicizzano.

Nel 1993 l’Associazione, unitamente ad altre organizzazioni, costituisce il Co.Di.Ci., “Coordinamento per i diritti dei cittadini”. La sigla Co.Di.Ci. viene quindi anteposta alla dicitura “Tribunale della Salute”.

La riforma (o controriforma) della Sanità intervenuta sulla base della legge delega 23 ottobre 1992, n. 421 e successivi interventi legislativi, come il dlgs. 502/1992, che avrebbero dovuto integrare, perfezionare e migliorare la riforma del 1978, attuò la trasformazione delle Unità Sanitarie Locali in Aziende Sanitarie Locali oppure Ospedaliere), sottraendole alla gestione degli enti locali territoriali e mettendo alla loro conduzione i direttori generali, nominati dalla Giunta regionale. Sono state così introdotte nel servizio sanitario logiche proprie delle aziende private, quali l’attenzione agli introiti e ai costi e ai risultati di bilancio, senza che vi fosse una reale valutazione della qualità del servizio erogato, né da parte dell’autorità amministrativa né da parte dei pazienti o utenti “consumatori” dei servizi.

L’art.14 del dlgs 502/1992,  Titolo IV, PARTECIPAZIONE E TUTELA DEI DIRITTI DEI CITTADINI - Diritti dei cittadini - trovò un’immediata applicazione negli Istituti Ospedalieri Rizzoli di Bologna dove l’associazione collaborò col Prof.A. Ardigò e i Colleghi sociologi dell’UNIBO per una prima sperimentazione di quelli che sarebbero poi stati definiti Comitati Consultivi Misti.

I Comitati Consultivi Misti aziendali e distrettuali dell’Emilia Romagna, costituiti il 15/6/1995 a Bologna, a norma della L. R. ER 19/1994, (attuazione del predetto art. 14 del dlgs. 502/1992), rientrano nelle previsioni della predetta riforma, per quanto attiene alla funzione di controllo della qualità dei servizi, dalla parte degli utenti.

Leggiamo nel comunicato del coordinatore del Comitato che la composizione prevista nella legge regionale vede la compresenza in misura maggioritaria di associazioni di volontariato, organizzazioni di difesa dei diritti degli utenti, sindacati dei pensionati e in misura minoritaria dei dirigenti designati dall’Azienda. I comitati hanno lo scopo di controllare la qualità dei servizi sanitari, mettendosi dalla parte dell’utente, controllare gli ambienti e le liste d’attesa, favorire l’informazione ai cittadini sui problemi della salute e della sanità, analizzare i segnali di disservizio costituiti anche dai reclami, fare proposte di miglioramento alla direzione dei Servizi, sperimentare, in via preliminare, l’applicazione degli indicatori di qualità da parte dell’Utente. Su tutto ciò che riguarda le prestazioni, viste dalla parte dell’utente, i Comitati fanno proposte alla Direzione dell’Azienda, che comunque mantiene ogni responsabilità ed autonomia decisionale.

Il modello organizzativo prevedeva un Comitato in ogni distretto dell’AUSL, uno per ogni presidio ospedaliero e nel dipartimento di prevenzione, oltre ad un Comitato di coordinamento aziendale. Complessivamente in Bologna nove Comitati che coinvolgevano 40 associazioni e circa 200 persone volontarie nominate dalle stesse associazioni. Tutti i presidenti dei CCM dell’Emilia Romagna si riunivano mensilmente in un Coordinamento regionale, partecipato dall’Assessore regionale e dai suoi Funzionari.

Il legislatore proponeva una Carta dei Servizi Pubblici che, pur essendo altra cosa rispetto alla Carta dei Diritti del Malato, ne riproponeva alcune esperienze come diritti da garantire.

Nel 1992 era iniziata la prima sperimentazione di un CCM ante litteram negli Istituti ortopedici Rizzoli di Bologna, con la partecipazione del Presidente del TdS Hanau e di altri nostri associati, come Oreste Baldassari, poi eletto coordinatore del CCM degli Istituti Ospedalieri Rizzoli.

Hanau, eletto coordinatore dal C.C.M. dell’AUSL di Bologna, ha iniziato questa sua lunga attività nel 1995 sollecitando l’Azienda a reperire i dati utili per calcolare gli indicatori di qualità già suggeriti dalla Commissione Ministeriale presieduta dal prof. Ardigò e partecipata da Hanau e da illustri Colleghi di UNIBO, come il Prof.Ivo Colozzi. I campi di riferimento degli indicatori erano: personalizzazione, umanizzazione e confortevolezza alberghiera delle strutture ospedaliere ed ambulatoriali, tali da consentire una verifica diretta sul campo da parte dei componenti dei C.C.M.

Sono stati costituiti subito alcuni gruppi di lavoro sui seguenti temi:

- assistenza Domiciliare Integrata, in connessione con l’ospedalizzazione a domicilio, le R.S.A. e le semiresidenze;

- assistenza psichiatrica, in vista della chiusura programmata per la fine di quell’anno dell’ospedale psichiatrico cittadino;

- trasparenza ed equità nella fruizione di trattamenti terapeutici e farmacologici in situazioni cliniche particolari, ove il parere di un medico curante è contraddetto dal medico addetto alle autorizzazioni;

- il problema delle cosiddette “badanti”.

La costituzione dei C.C.M. rappresenta un primo importante passo che l’AUSL della città di Bologna ha compiuto in direzione di riconoscere al cittadino, oltre al diritto di essere tutelato ed ascoltato per le proprie esigenze individuali, il diritto/dovere di partecipare alle scelte, dando un parere sugli indirizzi strategici aziendali.

Pochi mesi dopo Carlo Hanau è stato eletto Coordinatore anche del CCM dell’ospedale S. Orsola-Malpighi.

Il TdS, tramite il Presidente o suoi delegati, ha partecipato ai Comitati Utenti, Familiari e Operatori (CUFO), da quando, nel 2009, vennero costituiti dalla Regione ER in ogni AUSL, e poi alla Consulta per la salute mentale a livello regionale, sollevando in gran parte il CCM dalla competenza sulla salute mentale [5]. 

Sfogliando i verbali delle assemblee del TdS compaiono interessanti spunti. 

In quello della riunione del 14 aprile 1992, si legge che le consulenze alla cittadinanza prestate di persona o per telefono, nell’ufficio aperto due volte la settimana presso l’Ospedale S. Orsola, “sono state nell’anno trascorso oltre trecento. Si tratta di persone che vogliono conoscere i propri diritti, oppure che conoscendoli li vedono disattesi. In una percentuale molto elevata sono parenti o conoscenti di malati cronici non autosufficienti.”  E poi ancora: “Una prima iniziativa [concordata con altre associazioni aderenti al C.I.V.] riguarda l’assistenza domiciliare, denominata “Ospedalizzazione Domiciliare”, che a Bologna è limitata ai malati di cancro, nonostante il Consiglio Comunale abbia approvato, a fine 1990 un “piano sanitario” che prevedeva questa forma di ospedalizzazione per tutte le patologie. Si è chiesta inoltre la istituzione di Residenze Sanitarie (RSA e RSD), strutture che necessitano di un numero inferiore di medici, ma di un numero adeguato di infermieri.”

Il verbale dell’assemblea del 27 aprile 1994 riporta ancora: “Ai sensi dell’art. 14 del D. 502 le associazioni di volontariato entrano a far parte delle “Commissioni di qualità” per tutelare i diritti dell’utente. A questo proposito sono fissati parametri denominati “indicatori di qualità” che servono per verificare che siano rispettati determinati diritti (all’informazione, riservatezza ecc.).” Dopo un accenno all’ottenimento di una sede sia all’interno degli I.O.R. sia all’ospedale Maggiore, si torna sull’argomento “badanti”: “specchio della carenza del servizio pubblico; a questo riguardo la nostra associazione ha fatto alcune proposte…”

Il 27 maggio 1998 si legge: “il prof. Hanau riferisce dell’attività dei comitati misti e si compiace per alcuni risultati ottenuti: una più attenta applicazione del “consenso informato” ed il permesso da parte dei rappresentanti delle associazioni di volontariato di visitare i reparti ospedalieri senza preventivo permesso dei primari. Alcuni soci presenti intervengono per denunciare carenze nell’informazione da parte degli operatori sanitari troppo spesso autoritari e non sempre cortesi. Si denunciano le “dimissioni selvagge” specialmente a danno di anziani non più autosufficienti e talora di pazienti in fase terminale.”

Invece nella prima assemblea di questo secolo, l’11 aprile 2001, si legge che l’attività degli sportelli presso il Policlinico S. Orsola-Malpighi e dell’Ospedale Maggiore non ha avuto l’espansione auspicata e che l’inefficacia degli interventi nell’ottenere le modifiche richieste dei disservizi segnalati  ha provocato la frustrazione dei volontari.

Seguono diversi anni di progetti e di realizzazioni: collaborazione con le farmacie cittadine per la ricerca sull’accessibilità dei locali e l’informazione capillare sui diritti dei malati, collaborazioni con altre associazioni di volontari, convegni e giornate di studio sui temi propri del TdS, col coinvolgimento di legali che si sono adoperati per agevolare la presentazione delle istanze dei malati o dei loro familiari.

Si deve constatare che i C.C.M. non sempre hanno dato i risultati sperati. Si segnala in aumento il fenomeno delle dimissioni forzate degli anziani denunciate agli operatori del TdS, senza che vi siano posti convenzionati per i malati cronici nelle case di riposo protette. Anche i primi entusiasti volontari sono inesorabilmente invecchiati e sono stati soltanto in parte sostituiti da nuovi collaboratori.

E’ del 2004 l’adesione del TDS alla FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap della Regione Emilia Romagna, appena costituita, come socio fondatore.

Nel 2005 il TdS collabora con la Dr.Elena Marri della Regione ER per l’iniziativa “Per una medicina senza dolore”.

Nel 2007 si sottolinea che le spiegazioni medico - legali ricevute dagli utenti da parte del TdS sono soddisfacenti, tanto che molti, dopo una rilettura della situazione alla luce delle valutazioni medico legali, comprendono non esservi gli estremi per far causa all’ASL.

Il ruolo dell’Associazione TdS, quindi, risulta anche fondamentale nell’abbattimento dei conflitti giudiziari, che possono provocare un danno economico per chi fa la denuncia se poi deve pagare le spese di giudizio. Si suggerisce e si prepara spesso una segnalazione di disservizio, dato che molti utenti non sono in grado di scriverla da soli.

Nonostante risulti evidente che il TdS non incentiva a ricorrere alla Magistratura e non deve considerarsi come altre iniziative di agenzie private for profit che fomentano i conflitti, si deve constatare che i contatti con l’Associazione non sono pubblicizzati da alcuni ospedali. Altri collocano l’ufficio dello sportello dell’Associazione, condiviso con le altre di advocacy, in luogo non evidente al pubblico.

Nel consuntivo del 2009 emergono alcuni altri aspetti critici nei rapporti con le ASL: la genericità di alcune risposte ai reclami, che lasciano insoddisfazione negli istanti, i limiti del servizio di conciliazione, che spesso dà risposte negative senza motivarle adeguatamente. Per contro si riscontra un generale successo nella procedura di opposizione alle dimissioni dei malati cronici dall’ospedale, finché non si trova un posto in convenzione nelle residenze adatte.

Si decide all’unanimità di ricorrere al TAR contro la delibera della regione Emilia Romagna sul tema dello “screening malattie metaboliche rare” sui neonati, il cui referto per i genitori cancella 17 dei 40 risultati che la macchina per le analisi fornisce, con la motivazione (illecita) che non ci sono interventi sanitari efficaci per curarle. Il problema verrà risolto nel 2018. Il ricorso al TAR verrà curato pro bono dagli Avvocati Giancarlo e Giorgio Muccio, anche presso il Consiglio di Stato.

Si evidenzia come l’Associazione non sia stata ricompresa tra quelle che possono partecipare al riparto del 5 per mille. L’anno successivo viene invece ammessa nel novero delle Associazioni che ne fanno parte, ma tale provvedimento resta soltanto una soddisfazione morale per molti anni, poiché gli introiti sono soltanto simbolici e le modeste spese sono sostenute dai volontari che lavorano. Sempre del 2010 è la sospensione dell’assegno di cura decisa dal Comune di Bologna (oltre 2600 casi di persone che ne sono state private). L’associazione propose quindi di pubblicizzare sulla stampa il problema, raccogliendo i recapiti delle persone colpite dal provvedimento e facendosi rappresentante dei loro diritti.

Intorno al 2010 venne costituita una Camera di conciliazione presso l’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Bologna, presso la quale il Presidente Hanau rappresentava gli utenti. Questa iniziativa funzionò soltanto per alcuni pochi casi e poi terminò.

Occorre ricordare quando le altre associazioni di advocacy si sono ritirate dal CCM una dopo l’altra perché c’è stato un arretramento nelle possibilità di agire concretamente. Ad esempio il Presidente ricorda la frase: “non vorrete fare i poliziotti”, detta da alcuni dirigenti per impedire le visite delle nostre piccole commissioni formate da due volontari del CCM e un dirigente dell’URP Aziendale, che decidevano di andare in un servizio sanitario senza preavvisare.

Nel 2012 viene attivato il sito Internet dello Sportello.

Nel 2013 appare ancora grave il fenomeno delle dimissioni selvagge, mentre si segnala il successo nella conclusione di un caso segnalato da un utente di Reggio Emilia. Proseguono i rapporti difficili con i C.C.M e a tal proposito, in un colloquio con l’Assessore alla Sanità, è stata richiesta una proposta da parte delle associazioni di advocacy per risolvere la situazione di impasse in cui ci si è venuti a trovare.

Nel corso dell’assemblea del 10 maggio 2017 si decide di adire le vie legali per opporsi ai criteri di gestione delle graduatorie uniche distrettuali per l’inserimento di anziani non autosufficienti nelle Case Residenza Anziani (in sigla CRA, dato che così vengono denominate le RSA in Emilia Romagna) del territorio dell’Az. USL di Bologna, approvati il 5/4/2017 dalla CTSS Metropolitana di Bologna.

Il ricorso del’Associazione TDS, insieme a Anffas di Bologna, Diritti senza Barriere ed altre contro la delibera della Conferenza Territoriale Sociosanitaria del 2017 sulla deportazione delle persone con disabilità dai Centri socioriabilitativi residenziali alle RSA al compimento dei 65 anni non è stato risolto dalle lungaggini del TAR ma dall’Assessore Barigazzi, Presidente della CTSS, che ha fermato dopo un anno l’applicazione dando un’interpretazione favorevole agli interessati.

Il problema resta per l’abolizione della “seconda retta” (oltre quella del CSRR), deliberata dal Comune sempre 5 anni fa, che non permette che i residenti nei CSRR (centri socio riabilitativi residenziali) escano 5 giorni la settimana per andare a fare piccoli lavori a scopo inclusivo in ambiente comune o nei laboratori protetti per evitare che restino fra le 4 mura della residenza.

Nel 2018, durante la giornata delle malattie rare svoltasi presso gli Istituti Rizzoli, a richiesta del Presidente, la responsabile della Regione per le malattie rare dichiara che lo screening non ha più le limitazioni imposte sulla comunicazione di 17 patologie rare, limitazioni a fronte delle quali era stato promosso un ricorso al TAR alcuni anni prima. Nonostante le scarse fortune della lite intrapresa presso TAR, Consiglio di Stato e Corte Europea, che ha scandalosamente rigettato il ricorso con la motivazione di non avere competenza, questo rappresenta una vittoria, ottenuta grazie alle pressioni esercitate a livello di opinione pubblica e su alcuni Consiglieri eletti dai cittadini presso il Consiglio Regionale.

Nel 2019 il Presidente Hanau è stato udito dalla Commissione d’inchiesta regionale sui gravi fatti di Bibbiano.

In data 3/7/2019 l'Assemblea della nostra Organizzazione di Volontariato (acronimo ODV) ha approvato il nuovo Statuto conforme alla riforma del Terzo Settore e registrato all'Agenzia delle Entrate in data 15/7/2019, prendendo così la denominazione "Tribunale della Salute Odv".

Con delibera della Giunta della Regione Emilia Romagna del 21/09/2022 n. 17807, il Tribunale della Salute Odv è stato iscritto nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) in seguito alla conclusione della trasmigrazione con numero di Repertorio 49420.

Nel corso del 2021 TDS insieme ad A.P.R.I., AIAMC, AGSAS e L’Aliante è impegnato in una vertenza con il Ministero della Salute e l’ISS per opporsi alla raccomandazione dell’aggiornamento della linea guida n.21/2011 di prescrivere antipsicotici ai bambini con autismo, unico caso al mondo, che ha tutte le caratteristiche della “medicina difensiva”, tesa a salvare i prescrittori dalle possibili azioni penali contro il medico. Il ricorso ha valenza generale in quanto tende a modificare il regolamento illegittimo dell’ISS che permette di produrre linee guida senza la partecipazione effettiva dei rappresentanti delle associazioni e delle società scientifiche nel panel che le produce.

A fine novembre del 2022 TDS insieme ad A.P.R.I., AIAMC, ha ricevuto come stakeholder la proposta della parte della nuove linea guida per l’autismo per bambini e adolescenti sugli interventi erroneamente definiti “psicosociali”, che comprendono gli interventi non farmacologici. Come previsto dal prof. Hanau almeno tre anni prima, l’ISS propone criteri di prova quasi impossibili da raggiungersi per questi interventi (RCT in doppio cieco) e così tutti gli interventi vengono classificati come aventi prove di efficacia molto scarse. Questa affermazione contrasta con quella della Linea guida del 2011, convalidata nel 2015 senza modifiche. Il risultato offre alle ASL la possibilità di scegliere quello meno costoso senza temere ricorsi alla Magistratura, nonostante un semplice confronto fra gli interventi evidenzierebbe la superiorità di quello che, essendo intensivo, costa di più. Questa operazione potrebbe definirsi “medicina difensiva delle ASL e del loro bilancio”. Tutta la documentazione si trova nel sito www.apriautismo.it in DOCUMENTI.

Nel 2022 l’Associazione ha perorato l’attuazione delle direttive dell’AIFA sugli antivirali specifici contro il COVID, che devono essere prescritti alle persone fragili nei primi 5 giorni dalla comparsa dei sintomi. L’Ordine dei medici di Bologna, presso il quale il Presidente dell’Associazione rappresenta gli utenti della sanità, ha fatto formazione in proposito, incentivando la prescrizione da parte dei medici di medicina generale. 

La pandemia del COVID ha bloccato per molti mesi la diagnostica e gli interventi della medicina specialistica ed i tempi di attesa sono talmente lunghi da non potere essere sopportati. L’attesa è prescritta anche su persone addolorate, che non conoscono la causa del male, e su quelle, come i tumori, che possono prendere il sopravvento nei mesi di attesa. I pazienti sono diventati rassegnati e coloro che possono permetterselo si rivolgono alla medicina privata a pagamento, la cui organizzazione si può avvalere di medici andati in pensione dal posto pubblico con le facilitazioni del pensionamento in corso.

La scarsità di personale medico e infermieristico è frutto di un’errata programmazione del numero chiuso nelle Università e anche della “fuga dei cervelli” di laureati verso altri Paesi che offrono più soddisfazioni e maggiori retribuzioni. Il deficit che la pandemia ha creato nel bilancio regionale fa prevedere lo scenario futuro ancora più nero per il nostro SSN. Si rende perciò necessaria una partecipazione dei cittadini al controllo della sanità ed anche nella forma prevista dal Codice del terzo settore in vigore dal 2017, per il quale le associazioni iscritte al RUNTS come il TdS possono fare la Coprogrammazione e Coprogettazione della politica e della spesa sanitaria, sociosanitaria e sociale.

I collegamenti con alcune realtà internazionali sono quelli con PATH e con EUPATI.

Facciamo appello alla cittadinanza affinché molte persone si impegnino al fianco delle associazioni di difesa dei diritti del malato e delle persone con disabilità. Ne abbiamo veramente bisogno per combattere la drammatica situazione in cui versa il SSN.            

Ricordiamo i Compianti volontari attivi per l’Associazione dall’inizio del lavoro di advocacy: Clara Lasagna, segretaria e ricevimento segnalazioni, Carla Carrara Presidente e suo marito Camillo Daneo, Olga Prati, e più tardi: Italo Bernabei e Giovanni Grilli.

Note:

[1] I risultati dell’indagine e le conclusioni relative allo “stato dell’arte” della medicina del lavoro vennero riportati da C.Hanau nell’Intervento sulla Nocività del Lavoro presentato al Convegno su “I Servizi di Igiene e Medicina del Lavoro nell’Unità Sanitaria Locale”, tenutosi a Modena il 23 e 24 aprile 1971.

[2] G. Bert, I diritti del malato. Guida critica alla conoscenza e all’uso dell’ospedale civile, a cura di Giovanni Jervis, Feltrinelli, 1975.

[3] G.Bert, E.Morello, S. Quadrino in I diritti del malato, Recenti  Prog Med 2018;109(2):98-102

[4] Il Tribunale dei Diritti del Malato si diffuse in molte città oltre a Bologna, dove la Carta dei diritti del Malato è stata proclamata nel 1983, in seguito alla raccolta, nei due anni precedenti, di varie denunce presentate ai nostri uffici aperti negli ospedali cittadini. Leggendo al contrario le carte dei diritti, emergono i difetti maggiormente presenti nei servizi sanitari. Tramite l’organizzazione del “Tribunale” è stato possibile far conoscere ai dirigenti delle USL, ai politici e all’opinione pubblica, i difetti e i soprusi a danno dei malati, ciò che oggi definiamo malasanità. Riunendo le nostre esperienze delle associazioni del CIV e di molti esperti riuniti a Malosco la fondazione Zancan pubblicò un documento “Chi ti dà il diritto” dove enunciava direttamente i diritti disattesi più di frequente nei confronti dei malati cronici non autosufficienti. cfr. riedizione del 1987 col Comune di Modena:  https://www.edscuola.it/archivio/handicap/anziano.pdf.  Di fatto le Carte dei Diritti del Malato sono una forma di rappresentanza dei cittadini al governo della sanità, così come postulato dalla riforma del sistema sanitario nazionale del 23 dicembre 1978. Le Carte, tuttavia, non avevano alcun potere coercitivo nei confronti di chi doveva rispettarle e neppure un progetto di legge quadro nazionale presentato nel 1983 ebbe seguito. Anche il tentativo di coinvolgere il Difensore Civico, organismo allora di recente costituzione, non ebbe grande successo. Il nostro sistema giuridico mal tollera le azioni di tutela a favore di alcune categorie di cittadini, perchè potrebbero creare un “diritto disuguale”. I malati, però, sono cittadini in condizione estremamente svantaggiata, sia per la dipendenza dai sanitari, che li caratterizza quando sono affetti da patologie, sia per l’ignoranza in tema di cure che limita molto la loro facoltà di scelta razionale. Il malato, non a caso definito “paziente”, necessita di una tutela ben più robusta di quella pensata per un semplice consumatore, soprattutto in tema di consenso informato. Il Codice Deontologico approvato dalla Federazione Nazionale dei Medici Chirurghi, notevole passo avanti in questa direzione, arriverà solo nel 1995.

[5] Il CUFO (o CUF) nato formalmente nel 2009, come previsto dalla delibera regionale ER 313/2009, è composto sia da dirigenti sia dai appresentanti delle associazioni di volontariato impegnate nelle aree della Salute Mentale, Psichiatria Adulti, Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, Dipendenze Patologiche, con l’obiettivo di promuovere e realizzare la partecipazione dei cittadini e degli utenti ai luoghi e ai servizi dedicati.
Compito del CUFO è quello di rilevare la qualità dei servizi per la salute mentale e proporre eventuali miglioramenti dal punto di vista dei pazienti e loro familiari. L’azione del CUFO tocca anche aspetti culturali, per cercare di abbattere le barriere che limitano i diritti dei malati psichici, sia nella società che nelle istituzioni.
Il CUFO di Bologna partecipa, insieme agli analoghi Comitati delle altre province, ai lavori della Consulta regionale per la salute mentale istituita dalla Regione Emilia-Romagna: un organismo con il compito di monitorare la realizzazione del Piano attuativo regionale per la salute mentale e di esprimere valutazioni e proposte alla Regione sulla programmazione dei servizi a livello regionale e nazionale.

BIBLIOGRAFIA (per chi fosse interessato al materiale, tra cui articoli e volumi anteriori all'anno 2000, può scaricarlo dal sito www.apriautismo.it  cliccando su DOCUMENTI  e cercando le pubblicazioni di interesse) 

5) C. Hanau: Intervento sulla nocività del lavoro in ceramica. I SERVIZI DI IGIENE E MEDICINA DEL LAVORO NELL’UNITA’ SANITARIA LOCALE, Atti del Convegno di Modena, 23-24 Aprile 1071, Modena 1972.23) C. Hanau, G. Fontana: CARATTERISTICHE SOCIALI DEL RICOVERO OSPEDALIERO NELLA REGIONE EMILIA‑ROMAGNA. RISULTATI PRELIMINARI. Supplemento speciale al Notiziario Quindicinale AROER, VIII, n.  9, 1979, pp. 24.

31) C. Hanau et A.A.: LA NOSTRA SALUTE (a cura di C. Hanau) La Nuova Italia, Firenze, 1980, pp.192.

34) C. Hanau: Le decisioni in campo sanitario e l’economia sanitaria. Unità Sanitaria, XI, n.  41, 1981, p.3‑6.

35) C. Hanau: Diritto all’assistenza appropriata. Prospettive Sociali e Sanitarie, XI, n.  4, 1981, p.10‑12.

36) C. Hanau, L. Zamprogna: ECONOMIA E GESTIONE DELL’OSPEDALE. EDIMEZ, Roma, 1981.

37) C. Hanau: L’efficienza della gestione ospedaliera. Indicatori socio‑economici e bilanci regionali. Quaderni Regionali FORMEZ, n.  31, 1981, p.73 e 82.

39) C. Hanau, M. R. Gatto, G. Fontana: Modalità produttive dello stabilimento ospedaliero. Economia pubblica, XII, n. 4‑5, 1982, p. 165‑176.

40) C. Hanau: Ospedali ed Economia sanitaria. I costi‑benefici dei ricoveri. Salute e Territorio, n. 24, 1982, p.27‑30.

41) C. Hanau: Efficienza ed efficacia: il punto di vista dell’economia sanitaria. IL CONTENIMENTO E LA QUALIFICAZIONE DELLA SPESA SANITARIA. Università degli Studi di Ancona, Istituto di Igiene, Ancona, 1982, p.37‑44.

46) C. Hanau: Efficienza ed inefficienza dei servizi. Salute e Territorio, n. 22‑23, 1982, p. 18‑21.

51) C. Hanau, A. Renieri: L’età del ricoverato e la durata della degenza. La Difesa Sociale, LXI, n. 5, 1982, p.89‑105.

57) C. Hanau: Le politiche del sistema sanitario: una intro­duzione. L’Industria R.E.P.I., IV, n. 3, 1983, p. 434‑446.

61) C. Hanau, A. Rastelli: Disponibilità di medici ed aumento delle spese sanitarie indotte. Prospettive Sociali e Sanitarie, XIII, n. 20, 1983, p.7‑9.

62) C. Hanau: Quali costi e per chi. Salute e Territorio, n. 31, 1983, p. 21‑23.

63) C. Hanau: Se l’U.S.L. diventa un’azienda municipalizzata. Salute e Territorio, n. 33, 1983, p. 6‑8.

64) C. Hanau: Quando la salute paga. Salute e Territorio, n. 32, 1983, p.29‑33.

66) C. Hanau: Un tribunale per i Diritti del Malato. Regione Emilia‑Romagna, n. 1‑2, 1984, p.111‑115.

67) C. Hanau: La produttività del Servizio Sanitario Nazionale. Regione Emilia‑Romagna, n. 1‑2, 1984, p.10‑21.

68) C. Hanau, A. Tragnone: Anziani in ospedale: il caso del S. Orsola a Bologna. Quaderni, n. 110, 1984, p. 78‑83.

69) C. Hanau: Democrazia diretta e democrazia rappresentativa. UNITA’ SANITARIE LOCALI: COME CAMBIARE, Supplemento e n. 3‑4, 1984, di Regione Aperta, p.32.

70) C. Hanau, A. Tragnone, G. Bianchini: INDAGINI SUI CONSUMI E SUI BISOGNI SANITARI DEGLI ANZIANI IN CASE DI RIPOSO DEL CIRCONDARIO DI RIMINI, Studi e Ricerche del Dipartimento di Economia Politica n. 41, Modena, 1984, pp.48.

71) C. Hanau: La sanità un’azienda?. USL & Management, n. 1, 1985, p.3‑5.

82) C. Hanau: Criteri di valutazione della produttività nel Sistema Sanitario. Analysis, n. 4, 1985, p.30‑35.

84) C. Hanau: Legislazione sui diritti del malato e parteci­pazione alla razionalizzazione della sanità. I DIRITTI DEL MALATO, Bologna, 1986, p.17‑31.

85) C. Hanau: La partecipazione degli utenti per la raziona­lizzazione del servizio sanitario. Sanità Pubblica, 1986, p.5‑14.

86) C. Hanau: Il vitto ospedaliero e le garanzie che si debbono e possono dare agli utenti. TEME, n. 10‑12, 1986, p. 13‑14.

93) C. Hanau: L’invecchiamento della popolazione e l’assi­stenza sanitaria. CONSEGUENZE ECONOMICHE DELL’EVOLUZIONE DEMOGRAFI­CA, a cura di G. Fuà, Il Mulino, Bologna, 1986, p.179‑188.

94) C. Hanau et A.A.: FATTORI SANITARI, SOCIALI ED ECONOMICI INFLUENTI SULLE MODALITA’ DI SPEDALIZZAZIONE. Studi e Ricerche del Dipartimento di Economi Politica n. 44, Modena, 1986.

95) C. Hanau: I diritti del malato. Transizione, n. 8, 1987, p.73‑88.

96) C. Hanau: Diritti del malato: il primo passo è compiuto. Quarantacinque, n. 4, 1987, p.13.

100) C. Hanau: Misurare il prodotto della sanità. Prospettive Sociali e Sanitarie, n. 11, 1987, p.10‑11.

109) C. Hanau, Y. Souteyrand, A. Rastelli: I consumi sanitari in relazione all’età. L’INVECCHIAMENTO DELLA POPOLAZIONE IN ITALIA E NELLE SOCIETA’ OCCIDENTALI. ATTI CONVEGNI E SEMINARI, n. 2, dicembre 1988, I.R.P.‑C.N. R., Roma, 1987, p.263‑308.

113) C, Hana: Intervento. PUBBLICA AMMINISTRAZIONE, SERVIZI E DIRITTI DEL CITTADINO. Atti del convegno del 25 marzo 1988, CGIL, Roma, 1988, p.55-58.

116) C. Hanau: Postfazione a: LETTI A ROTELLE, di R. Bottura, al posto di: I diritti negati dei malati cronici. Servizi Sociali, XV, n.  2, 1988, p. 14‑25.

117) C. Hanau: Anziani: problemi sanitari e sociali. Animazione Sociale, XVIII, n.  7/8, 1988, p. 45‑51.

118) C. Hanau: Diritto ed economia: luci ed ombre per le cure degli anziani. Anziani & Società, III, n.  6, 1988, p. 13‑26.

119) G. Muraro et A.A.: SANITÀ E RISORSE. UN SISTEMA DI INDI­CATORI. Collana CRESA, Angeli, Milano, 1988 (C. Hanau fi­gura come coautore di alcuni capitoli).

120) C. Hanau, G. Strada: La normativa sui diritti del malato. Il bene salute tra politica e società, a cura di M. Rossanda e I. Peretti, Materiali ed Atti, Sup­plemento a Democrazia e Diritto n.  6, 1988, p. 153-­174.

122) C. Hanau: Una peculiarità italiana: la famiglia “tiene”. EUTANASIA DA ABBANDONO di C. M. Martini, N.  Bobbio et A.A., a cura di M. Breda e F. Santanera, Rosenberg & Sellier, Torino, 1988, pp. 75‑78.

123) C. Hanau: Problemi di efficienza economica nel management dell’attività ospedaliera. L’Ospedale fra istanze di efficienza e di umanizza­zione, a cura di I. Colozzi, collana La Ricerca So­ciale n.  40, Angeli, Milano, 1989, pp. 62‑92

124) C. Hanau: Anziani ed ospedale. Economia ed organizzazione sanitaria. Nuovi Argomenti di Medicina, V, n.  3, 1989, p. 116‑118.

125) C. Hanau, G. Zoda: Ospedalizzazione incongrua. Rassegna della letteratura e ricerca sul campo. Nuovi Argomenti di medicina, V, n. 3, 1989, p.119‑123 (I parte). Nuovi Argomenti di Medicina, V, n. 4, 1989, p.186‑195 (II parte).

126) C. Hanau: Problemi etici e sociali dell’assistenza. I martedì, XIII, n. 1, 1989, p.17‑19.

131) A. Bernassola, S. Favilli, C. Hanau, A. R. Vestri: Carat­teristiche della ospedalizzazione in Italia nel decennio 1972‑1982. II Congresso nazionale di biometria e statistica medica, Pavia, 26/28 ottobre 1989, Atti, p. 8.

135) C. Hanau: Problemi etici e sociali dell’assistenza all’anziano. L’ASSISTENZA ALL’ANZIANO TRA OSPEDALE E TERRI­TORIO, Atti del convegno di Senigallia, 25‑26 novembre 1988, U.S.L. Senigallia, 1990.

136) F. Santanera, C. Hanau: Per non morire d’abbandono. Il Regno, XXXV, n. 647, 1990, p.572‑554.

142) C.Hanau: Aspetti economico- finanziari della gestione.  Le residenze sanitarie assistenziali per anziani e soggetti non autosufficienti. Consiglio Sanitario Nazionale, Roma,1991.

148) C.Hanau:   Gli aspetti economici dell'assistenza sanitaria. Aspetti legislativi dell'assistenza sanitaria. CURARE L’ANZIANO, a cura di D.Cucinotta, Sorbona, Milano, 1992, pp. 413-420.

150) C.Hanau: Criteri di produttività nei sistemi sanitari. Il  caso degli U.S.A. e della Gran Bretagna. L'Analisi Economica dei Sistemi Sanitari, n.4-5,1992.

162) C.Hanau: L'economia sanitaria. L'arco di Giano, n.2,1993, pp.80-90.

172) C.Hanau et AA: L'assistenza domiciliare: un'alternativa al ricovero ospedaliero. L'Assistenza Sociale, n.1,1994, pp.55-112. C.Hanau, E.Pipitone: Famiglia e malati cronici non autosufficienti. Atti della conferenza: la popolazione dell’Emilia-Romagna alle soglie del 2000, a cura di M.G.Porrelli, Regione Emilia-Romagna, Servizio informativo e statistica, Litotre, Brisighella, 1995, pp.315-322.

174) C.Hanau: Aspetti legislativi dell'assistenza sanitaria. Manuale Merck di Geriatria,

a cura di A.Beretta Anguissola, ESI Stampa Medica, Milano, 1994, pp 1402-1407.

179) C.Hanau. Il concetto di iatrogenesi. Salute e Territorio, fl.93, 1994, pp.17-I8.

197) C.Hanau: Le associazioni dei malati per la tutela della qualità delle cure. Bioetica e professionalità emergenti in sanità (a cura di E Sgreccia)  Centro d’iniziativa Culturale, Bologna, 1996, pp.91-108.

200) C.Hanau: Le opzioni delle aziende sanitarie. In LA CARTA DEI SERVIZI, a cura

di C.Hanau e F.Prandi, monografia di Salute e Territorio, n.98, 1996,

pp.236-237.

202) C,Hanau, Qualità percepita e diritto degli utenti. In I CITTADINI E IL SISTEMA SANITARIO

NAZIONALE, a cura di M.Trabucchi, Il Mulino, Bologna, 1996, pp.117-150.

214) C.Hanau: E.Q.A.L.Y. : i Q.A.L.Y. ponderati per l’equità distributiva. Le cure a domicilio come evoluzione dei sistemi sanitari e sociali. Atti del III congresso europeo, Milano, 29-31 maggio 1997, Casa editrice scientifica internazionale, Roma, 1997, pp.42-45. Idem in:   Epistula ALASS, n.23, 1998.

221) C.Hanau: Le carte dei servizi sanitari. Servizi Sociali, n.1,1997, pp_ 34-50.

222) C.Hanau: Le carte dei servizi sanitari strumento per il controllo della qualità dalla

parte dell'utente. Servizi Sociali, n.1, 1997, pp. 83-96.

224) C.Hanau: Le carte dei diritti del malato. La Salute in Italia, a cura di M. Geddes e G. Berlinguer, Ediesse, Roma, 1997, pp.87-105.

226) C.Hanau, L. Gattei: I comitati consultivi misti nell’azienda sanitaria Città di Bologna. L’Arco di Giano, n.16, 1998, pp.183-190.

227) C.Hanau: Diritto di replica: una valutazione tendenziosa. L’Arco di Giano, n.18, 1998, pp.279-283.

250) C.Hanau: Il comfort dalla parte dell'utente. IL COMFORT IN OSPEDALE, Quaderni Qualità 6, Agenzia Sanitaria Regionale, CLUEB, Bologna, 1999.

253) C.Hanau: E.Q.A.L.Y.: i Q.A.L.Y. ponderati per I'equità distributiva. Atti della X conferenza della Internationai Association of Health Policy, pp.167-171, Perugia, 2000.

255)A.Ancarani, P.Falasca, C.Hanau, P.Mancini. Dalla maiattia al paziente malato. Salute e Territorio, n.118/119, gennaio-aprile 2000, pp.3-5

C.Hanau: Il servizio sanitario e il volontariato a tutela dei diritti. Volontariato e tutela dei diritti del cittadino malato. Atti del convegno di Teramo del 16.11.2001. Cittadinanzattiva, Cassa di Risparmio della Provincia di Teramo, Teramo, 2003, pp.17-21.

C.Hanau: La carta dei servizi: garanzia del rispetto dei diritti dell’utente. Riflessioni sul sistema salute, Raccolta degli interventi del ciclo di seminari 2003. A cura dell’U.O. Centro Studi e Ricerche ASL Avellino2, n.1, pp.74-96.

NOSTRE PUBBLICAZIONI APPARSE DAL 2003 AL 2022 SUL TEMA DEI DIRITTI DEL MALATO E DELLA PERSONA CON DISABILITA’ 

[anno 2003]

 285) C.Hanau: Riflessioni sulla situazione locale rispetto al progresso generale della cultura dell’integrazione. Sta in: Integrazione degli alunni, integrazione delle istituzioni, atti del seminario del 26 novembre 2001, CD a cura del Centro Documentazione Handicap del Provveditorato agli Studi di Vercelli, pp.7 e ss..

286) C.Hanau: Rapporto fra LEA e LIVEASS. Prospettive Sociali e Sanitarie, XXXIII, n.15-17, ottobre 2003, pp. 41-45.

287)C.Hanau: Il servizio sanitario e il volontariato a tutela dei diritti. Volontariato e tutela dei diritti del cittadino malato. Atti del convegno di Teramo del 16.11.2001. Cittadinanzattiva, Cassa di Risparmio della Provincia di Teramo, Teramo, 2003, pp.17-21.

288)C.Hanau, A.Battisti: I disabili non autosufficienti: una prima ipotesi di studio. Comunicazione al XIV congresso CALASS 2003, Lugano: www.alass.org

289)A.Battisti, C.Hanau: I disabili non autosufficienti. Terza età, ottobre 2003: www.terzaeta.com

290)C.Hanau: Complementarietà dell’ICD-10 e dell’ICF. L’integrazione scolastica e sociale, n.5, vol.I, nov.2002, pp.443-448.

291)D.Mariani Cerati, C.Hanau: L’integrazione nel lavoro. L’integrazione scolastica e sociale, n.2 vol.II, nov.2003, pp.141-149.

292)AA.VV. supervisione a cura di C.Hanau: Rapporto 2002 sui servizi provinciali rivolti ai cittadini in situazione di handicap. Provincia di Bologna, Tipografia Moderna, Bologna, 2003.

293) AA.VV. Il nostro autismo quotidiano, a cura di C.Hanau e D.Mariani Cerati, Centro Erickson, Gardolo di Trento, 2003.

[anno 2004]

294) C.Hanau (2004): La carta dei servizi: garanzia del rispetto dei diritti dell’utente. Riflessioni sul sistema salute, Raccolta degli interventi del ciclo di seminari 2003. A cura dell’U.O. Centro Studi e Ricerche ASL Avellino2, n.1, pp.74-96. Si trova anche nel sito: http://www.asl2.av.it/nuovosito/documenti_pdf/formazione/La%20carta%20dei%20servizi.pdf

295) A.Battisti & C.Hanau (2004). Criteri per la definizione della gravità delle persone con disabilità: un’applicazione ai dati italiani. Tendenze, n.3.

296) A.Battisti & C.Hanau (2004): Criteri per la definizione della gravità delle persone con disabilità: un’applicazione ai dati italiani per classi di età. American Journal on Mental Retardation ed.it. vol.2, n.1, pp.159-167.

297) C.Hanau & D.Mariani Cerati (2004): La scienza sperimentale e la disabilità mentale: le magiche illusioni contro la logica dei numeri. American Journal on Mental Retardation ed.it. vol.2, n.1, pp.107-113.

298) D.Mariani Cerati & C.Hanau (2004): L’altra faccia dell’autismo. Neuropsichiatria quotidiana per il medico di famiglia, a cura di F.Panizon, Medico e Bambino, Trieste, pp.200-206.

[anno 2005]

299) C.Hanau & D.Mariani Cerati (2005): Scienze sperimentali e disabilità. Magiche illusioni contro la logica dei numeri. Autismo che fare?  a cura di R.Cavagnola, P.Moderato, M.Leoni, Vannini editrice, Brescia, pp.59-76.

 300) C.Hanau & F.Iurlaro (2005): Per l’istituzione di un fondo per la non autosufficienza. Rapporto Sanità 2005 Invecchiamento della popolazione e servizi sanitari, a cura di G.F. Gensini, P.Rizzini, M.Trabucchi, F.Vanara. il Mulino, Bologna, 2005, pp.97-136.

 301) C.Hanau & D.Mariani Cerati (2005): Autismo e protollo DAN!. American Journal on Mental Retardation, ed.it.,Vol.3, n.3, ottobre 2005, pp.432-437

[anno 2006]

Lamura G., Gori C., Hanau C., Polverini F., Principi A., Tomassini C. (2005): L’informazione statistica sull’assistenza agli anziani in Italia. Roma, Commissione per la Garanzia dell’Informazione Statistica presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri (Appendice statistica in: http://www.palazzochigi.it/Presidenza/statistica/attivita/Appendice_assistenza_anziani.pdf, accesso in data 12/10/2006).

Hanau C. (2006): Valutazione multidimensionale dei bisogni individuali e sistema informativo. Servizi Sociali Oggi, n.2, pp.30-34

 Gioga G., Hanau C. (2006): Famiglie e minori con gravi disabilità intellettive

Vite fragili, Rapporto 2006 su povertà ed esclusione sociale in Italia, Caritas Italiana – Fondazione E.Zancan, Il Mulino, 2006, pp.249-290

Hanau C. (2006): La comunicazione nell’autismo. Integrazione nelle psicoterapie e nel counseling. N.19-20, pp.124-128.

Hanau C. (2006): Il fondo per la non autosufficienza, un’esigenza non più rinviabile. Il Quaderno della distribuzione farmaceutica, n.5-6, pp.4-6

Lamura G., Gori C., Hanau C., Polverini F., Principi A., Tomassini C. (2006)

L’informazione statistica sull’assistenza agli anziani in Italia

Rapporto di indagine a cura della Presidenza consiglio dei Ministri, Commissione per la garanzia dell’informazione statistica, sta nell’indirizzo:

http://www.palazzochigi.it/Presidenza/statistica/attivita/0503_anziani.pdf
l'appendice all'indirizzo: http://www.palazzochigi.it/Presidenza/statistica/attivita/Appendice_assistenza_anziani.pdf pubblicato come CGIS, L’informazione statistica sull’assistenza agli anziani in Italia, Rapporto di Indagine, 05.03 Luglio 2005. pp.244

 Hanau C., Il decreto delegato 130/2000 e sua disapplicazione. In: Parodi G. (a cura di) Aspetti socioeconomici della disabilità. Atti della giornata di studio Pescara, 16 marzo 2006. Aracne, Roma, pp.27-28 ISBN 88-548-0897-0

[anno 2007]

Hanau C. Le cure a lungo termine, Salute e Territorio XXVIII, pp.72-74

Hanau C. Funziona o non funziona. Il Bollettino dell’ANGSA, XX, n.1-2, pp.18-25

Hanau C. La farmaceutica tra ricerca e mercato. La Città del secondo rinascimento, n.22, gennaio 2007, pp.20-21

[anno 2008]

Flavia Franzoni, Carlo Hanau, Daniela Mariani Cerati II. Progetti personalizzati per disabili: il caso dell'autismo Autonomie locali e servizi sociali, Vademecum a schede.

4.5.8.3. Servizi riabilitativi per handicappati, pp. 267-282  ISSN : 0392-2278

 Giovanni Lamura, Cristiano Gori, Carlo Hanau, Francesca Polverini, Andrea Principi, Cecilia Tomassini: L’informazione statistica sull’assistenza agli anziani in Italia: un quadro empirico. Tendenze Nuove, n.3, 2008, pp.325-344 ISBN 978-88-15-12226-1

 Cecily Castelnovo, Carlo Castiglioni, Carlo Hanau, Emanuela Pipitone La soddisfazione degli utenti per il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata svolto in dieci città italiane. Tendenze Nuove, n.6, novembre dicembre 2008, pp705-728   ISBN 978-88-15-12230-8

 Lucio Cottini, Salvatore Bagalà, Claudio Bezzi, Anna Maria Dalla Vecchia, Paola Facchin, Elisabetta Frejaville, Marco Grignani, Carlo Hanau, Germana Sorge, Silvia Menea, Renato Pisanti, Laura Visonà Dalla Pozza, Francesca Ciceri La valutazione dei servizi e dei programmi di abilitazione psicoeducativa per bambini e adolescenti autistici.

AJMR edizione italiana, vol.6, n.2, giugno 2008, ISSN 1721-3959, pp.453-480

 Hanau C., Franzoni Prodi F. Calcolo dei fondi necessari per l'integrazione scolastica, sociale e sanitaria delle persone con autismo. sta in: Aspetti socioeconomici della disabilità. Atti del convegno tenuto a Pescara, 11-12 ottobre 2007 a cura di G.Parodi Aracne editrice, Roma, 2008

 Carlo Castiglioni, Carlo Hanau, Cecily Castelnovo L’assistenza territoriale: un modello in costante evoluzione. Janus, n.30 estate 2008, pp.52-57

[anno 2009]

Carlo Hanau La salute in Italia L’audioprotesista, anno VII, n.17, gennaio 2009, pp.22-32 e ancora in: http://www.federsalute.org/wp-content/uploads/2008/11/relazione-hanau.doc

Carlo Hanau, Sonia Cavallin. Il ruolo dei comitati consultivi misti nel valutare la qualità. In: Il percorso di miglioramento della qualità nei servizi per gli anziani, Bologna, 28 gennaio 2009. SSN-AUSL Bologna

 C.Hanau (2009) Note ma non diagnosticate. Social News, anno VI, n.5, maggio, pp.25

 C.Castelnovo, et AA. C.Hanau (2009) Il diritto allo studio dei minori malati. Prospettive Sociali e Sanitarie, anno XXXIX, n.19, pp.3-6 Senza ISSN. ISSN dell’ultimo numero di PSS 0393-9510

 AA.VV. Il diritto allo studio dei minori malati. 2a parte. Prospettive Sociali e Sanitarie, anno XXXIX, n.21, pp.8-10

 C.Hanau (2009) Per una spesa sanitaria efficace. Il Quaderno della distribuzione farmaceutica, anno XXVI, pp.15-16.

 C.Hanau (2009) Forum sanità a Milano. Pro Terza Età, anno XV, n.42, pp.22-26, ISSN 1123-8291

 C.Hanau (2009) Le diagnosi di autismo raggiungono l’uno per cento della popolazione.

Il Bollettino dell’Angsa, XXI, n.5-6, pp.9-10

[anno 2010]

C.Hanau, Sonia Cavallin (2010) Il Comitato Consultivo Misto come strumento di partecipazione dei cittadini e delle associazioni al SSN Il valore della qualità nei servizi per gli anziani A cura di Monica Minelli et al. Collana Politiche e servizi sociali 1130.277 FrancoAngeli, pp.32-51.

 C.Hanau (2010) Relazione Pro Terza Età, n.45, anno XVI, pp.13-22 ISSN 1123-8291

 C.Hanau (2010) Il Dr.Wakefield è stato ufficialmente smentito e screditato.

Il Bollettino dell’Angsa, XXII, n.1-4, pp.12-14

[anno 2011]

C.Hanau (2011) Analisi italiana Pro Terza Età, n.49, anno XVII, pp.20-22 ISSN 1123-8291

[anno 2012]

C.Hanau (2012) La linea guida n.21 dell’ISS. Psicologia clinica dello sviluppo, XVI, n.3, pp.610-614.

C.Hanau (2012) Luci e ombre della Linea guida 21. Il Bollettino dell’Angsa, XXIII, n.1-3, pp.22-29.

 C.Hanau (2012) Uno, nessuno o centomila?.

Il Bollettino dell’Angsa, XXIII, n.1-3, pp.51-56.

C.Hanau (2012) I progressi di genetica e biochimica e l’oscurantismo di alcuni operatori sanitari.

Il Bollettino dell’Angsa, XXIII, n.4-6, pp.45-47

[anno 2013]

C.Hanau (2013) Evoluzione demografica e sue conseguenze sociali ed economiche. Bullettino delle Scienze Mediche, CLXXXV, 1, pp.15-20

C.Hanau (2013) l’AUSL di Bologna e la figura del supervisore. Il Bollettino dell’Angsa n.1-3, pp.66-68

C.Hanau (2013) I numeri dell’autismo. Il Bollettino dell’Angsa n.4-6, pp.24-25

C.Hanau (2013) L’Assessore dell’E.R. Patrizio Bianchi promuove il tirocinio per tutti. Il Bollettino dell’Angsa n.4-6, pp.89-94

[anno 2014]

C.Hanau (2014) Non solo una questione di numeri. I Martedì, n.2, pp.6-9

Violenza sulle donne con disabilità: la comunicazione distorta a cura di Simona Lancioni

Vaccini e autismo: perché i genitori ci credono

 C.Hanau (2014) Invecchiamento della popolazione e sue conseguenze sociali

Carlo Hanau, notiziario ANSDIPP

C.Hanau (2014) Non solo una questione di numeri. I Martedì, n.2, pp.6-9

C. Hanau (2014)  Crisi fiscale e programmazione sanitaria, Salute e territorio p.457-60

C. Hanau (2014)  Il ruolo degli educatori nell’autismo, Salute e territorio p.523-526 (riprodotto da: Dolentium Hominum 2014).

[anno 2016]

C.Hanau, Storie e conquiste dell’A.N.G.S.A.Onlus, Il Bollettino dell’Angsa, n.5-6, 2016, p.1-16

[anno 2017]

C.Hanau, Il Bollettino dell’Angsa, n.unico 2017

Collaborazione alla redazione del documento: Le persone con autismo in età adulta in Italia,p. 6-20.

Altre normative nazionali, p.23-30

Documento per la richiesta al diritto alla cura p. 23

Caregiver familiare, é legge! P. 31

La chelazione non è per l’autismo p. 58

C,Hanau: Relazione alla bicamerale:

http://www.pernoiautistici.com/2017/08/autistici-e-asinelli-2-la-relazione-di-hanau-che-e-stata-ignorata-dalla-commissione-parlamentare/ che rinvia a https://www.camera.it/leg17/824?tipo=A&anno=2017&mese=06&giorno=27&view=filtered&commissione=36#

[anno 2018]

C.Hanau, Come si spiega il “boom” delle diagnosi di autismo?

http://www.superando.it/2015/08/31/come-si-spiega-il-boom-delle-diagnosi-di-autismo/   

C.Hanau (2018) Alunni con disabilità: costruire quella banca dati nel miglior modo possibile

http://www.superando.it/2018/01/08/alunni-con-disabilita-costruire-quella-banca-dati-nel-miglior-modo-possibile/

C.Hanau: Nuovi dati statistici sull’autismo

http://www.superando.it/2018/05/07/nuovi-dati-statistici-sullautismo/

C.Hanau, (2018) Le associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari, in: Manuale di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza, a cura di A.M. Persico, SEU, Roma, p.1347-1372.

C.Hanau,(2018) Recente evoluzione della legislazione italiana sulla disabilità mentale, in: Manuale di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza, a cura di A.M. Persico, SEU, Roma, p.1373-1379.

[anno 2019]

C.Hanau, Socio-Economic Inequalities and Infant Mortality, in: Equal Beginnings. But Then?, a cura di V.Paglia e R.Pegoraro. Pontifical Academy for Life, p.123-163.

ISBN 978-88-97830-77-1

 Articoli di C.Hanau su SUPERANDO.IT 9 Dicembre 2019

A proposito di autismo, comunicazione e indicazioni razionali di Carlo Hanau  8 Ottobre 2019 Passi verso l’inclusione scolastica

 9 Settembre 2019 L’autismo e le pseudoscienze

 18 Luglio 2019 Esempi reali e recenti di alunni inclusi solo formalmente a scuola di Carlo Hanau

 14 Giugno 2019 L’autismo e l’integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia di Carlo Hanau

 6 Febbraio 2019 La povertà non è la stessa per tutti di Carlo Hanau

[anno 2020]

C.Hanau, Autismo, criteri diagnostici e prevalenza: una riflessione critica https://qi.hogrefe.it/numero/2020-77/

C.Hanau, Malattie rare. Serve uno sforzo mondiale. Quotidiano Sanità 23 nov 2020.

https://www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/articolo.php?articolo_id=90216 

10 Aprile 2020 Il racconto di una “madre frigorifero”: ora c’è anche la voce del figlio

 27 Marzo 2020 Negli Stati Uniti (e non solo) cresce la prevalenza dell’autismo nei bambini di Carlo Hanau

 23 Ottobre 2020 L’Emilia Romagna e le visite alle strutture residenziali

 15 Dicembre 2020 Una volta di più: accompagnamento e pensione d’invalidità non fanno reddito

 2 Novembre 2020 Quell’importante Ordinanza sul diritto all’istruzione degli allievi con autismo di Carlo Hanau

[anno 2021]

C.Hanau, Il numero degli allievi certificati per disabilità continua a salire. Scienza dell’Amministrazione Scolastica https://drive.google.com/file/d/1typkH604Wbc-B9Gb_f50FAbgHcy5cxZS/view

 LINK ARTICOLI RECENTI APPARSI SU WWW.SUPERANDO.IT

 25 Novembre 202 Il ruolo degli educatori sociopedagogici in alcune gravi forme di disabilità di Carlo Hanau

 16 Settembre 2021 Il monitoraggio per il 2019 dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria)

 8 Settembre 2021 Psicofarmaci e disturbi dello spettro autistico di Carlo Hanau

 31 Marzo 2021 Autismo: non temere i “falsi positivi”, ma piuttosto i molti “falsi negativi” di Carlo Hanau

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 18 Gennaio 2021 Terapie digitali: nuova opportunità per i trattamenti dell’autismo (e non solo)

[anno 2022]

17 gennaio 2022 Riflessioni sul nuovo Rapporto ISTAT dedicato agli alunni con disabilità (http://www.superando.it/2022/01/17/riflessioni-sul-nuovo-rapporto-istat-dedicato-agli-alunni-con-disabilita)  Superando del 17 gennaio 2022

 C.Hanau, Fondi per gli autistici. Il voto oggi al Senato. VITA 17 maggio 2022 http://www.vita.it/it/article/2022/05/17/fondi-per-alunni-autistici-il-voto-oggi-al-senato/162861/

C. Hanau, Sostegno e assistenti specialistici: criticità permanenti nel “sistema scuola” (http://www.superando.it/2022/06/23/sostegno-e-assistenti-specialistici-criticita-permanenti-nel-sistema-scuola)

C. Hanau, Mozioni sull’autismo. Superando 13 settembre 2022

https://www.panoramasanita.it/2022/09/13/lettera-sulle-necessita-delle-persone-con-autismo-ai-candidati-alle-elezioni/

C. Hanau, Autismo: l’ISS non riconosce l’autorevolezza delle Società Scientifiche europee

http://www.superando.it/2022/05/31/autismo-liss-non-riconosce-lautorevolezza-delle-societa-scientifiche-europee/ 

Perché aumentano le diagnosi di autismo. A cura di Ivana Barberini Maggio 1, 2023

https://personemagazine.it/perche-aumentano-le-diagnosi-di-autismo/

C. Hanau: Per una vera inclusione di alunni e alunne con autismo

https://www.superando.it/2023/06/08/per-una-vera-inclusione-di-alunni-e-alunne-con-autismo/

F. Sartoretto: Passato e presente delle cure e pseudo-cure per l’autismo

http://www.informareunh.it/passato-e-presente-delle-cure-e-pseudo-cure-per-lautismo/

Il Bollettino dell’ANGSA, più volte ricorrente, è reperibile al sito www.apriautismo.it  seguendo il link https://apriautismo.it/home/documenti/bollettini-angsa/

INTERVENTO DEL PRESIDENTE HANAU PRESSO LA COMMISSIONE SALUTE DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA: 

LA PREVENZIONE E' FONDAMENTALE

La prevenzione primaria è l’arma più efficace e più efficiente per migliorare le condizioni di salute della popolazione. Come Presidente dell’OdV Tribunale della Salute e di Federamrare mi concentrerò su alcuni aspetti che ci sembrano carenti nella bozza del progetto di legge.

La Legge n.11 del 2003 della Regione ER, all’art.4, prevede il coinvolgimento delle associazioni iscritte nel registro regionale per prevenire con l’educazione alimentare le malattie trasmissibili. Occorre estendere questa opera di formazione anche alle sostanze per le quali è stato dimostrato un effetto positivo, come ad esempio l’acido folico, contenuto in molti alimenti, che dovrebbe essere compreso nella dieta delle donne già prima dell’inizio della gravidanza, per ridurre il rischio dei disturbi del neurosviluppo. Sappiamo che gli specialisti danno questo consiglio, ma perché l’azione risulti più proficua occorre che la popolazione delle donne in età fertile conosca l’efficacia dell’intervento alimentare.

Vi sono altre azioni di educazione alimentare che dovrebbero essere indirizzate a particolari categorie di malati, come ad esempio quelli psichiatrici: ammesso e non concesso (cfr. studi di Giuseppe Tibaldi) che si debba somministrare psicofarmaci continuativamente, occorre incentivare l’attività fisica per evitare  l’obesità di coloro che assumono psicofarmaci cronicamente.

Egualmente dovrebbe essere conosciuto da tutti che la disabilità dei figli aumenta anche con l’età del padre, come dimostrato da indagini epidemiologiche in Israele a proposito dell’autismo. Di recente si veda articolo di Repubblica al link, ove c’è il commento su uno studio dell'Università di Georgetow che dimostra l’influenza dell’età e dello stile di vita del padre sulla frequenza di diverse malattie, fra le quali anche la schizofrenia; dopo i 40 il rischio di avere figli con un disturbo dello spettro autistico è pari a 5,7 volte quello che si ha riproducendosi prima dei 30 anni.

http://www.repubblica.it/salute/ricerca/2016/05/18/news/l_eta_e_lo_stile_di_vita_dei_padri_influisce_sulla_salute_del_feto-140065007/

In Italia secondo l’Istat l’età media degli uomini che hanno un figlio  è di 35,2 anni (dati del 2014): a partire dagli anni '80, l'età dei neo-padri è aumentata di 10 anni: dai 25 ai 35, il record per l’Europa.

I disturbi dello spettro autistico, che secondo dati ISTAT del dicembre 2016 riguardano quasi l’1% degli alunni della scuola elementare e secondaria inferiore, è altamente ereditabile, la cui genesi dipende per l’83% da tratti genetici ereditari. Lo rivela un lavoro di Sven Sandin della Icahn School of Medicine at Mount Sinai, New York, pubblicato sulla rivista JAMA, studio che aggrava il peso di fattori ereditari sulla genesi dell’autismo, riportato da G.Nicoletti in un suo recente articolo che ricorda come la lotta contro i vaccini, la più potente arma di prevenzione a disposizione oggi, si fonda sul rigetto psicologico-culturale da parte dei genitori di questa realtà dimostrata. Cfr. http://www.pernoiautistici.com/2017/09/i-nostri-figli-erano-gia-autistici-quando-galleggiavano-come-progetto-nelle-palle-dei-loro-papa/

I disturbi del neurosviluppo, crescono ad un ritmo molto elevato, tanto da provocare un aumento degli alunni delle nostre scuole ufficialmente certificati (quasi tutti per disabilità mentale) di quasi il 5% annuo, sono un gravissimo problema attuale e ancor più per il futuro; le malattie all’origine dei disturbi sono rare, ma sono tante, e molte di queste sono ancora sconosciute ed attendono una ricerca che le classifichi e che ne trovi un numero sufficiente di ciascuna perché si possa pensare di cercarne la terapia. Altre sono note, ma la loro diagnostica viene spesso trascurata: un tempo non lontano ci si accontentava di riempire quel vuoto di conoscenza con la teoria psicogenetica (ad es. madre frigorifero oppure madre inadeguata ad educare); oggi, quando esistono potenti mezzi diagnostici a bassi costi, si invoca la scusa “tanto non servirebbe a nulla”. E così l’azione di ricerca delle cause e delle relative terapie si blocca sul nascere.

La quasi totalità delle tante patologie che provocano le disabilità mentali presentano forti basi genetiche, parte de novo e parte ereditarie, per le quali ultime la prevenzione può essere fatta con indagini sulla coppia fertile, alla quale si deve prospettare il rischio che riguarda la loro prole, lasciando ovviamente alla coppia la decisione sulla procreazione, che deve essere consapevole. La riduzione dei costi delle indagini, sempre più raffinate e sempre meno costose, dovrebbe consigliare di investire le risorse in questo settore importante per la prevenzione.

Il Prof. Marco Seri dell’A.O. di Bologna, succeduto al Prof.Romeo, ha iniziato da qualche tempo a dedicarsi a dare risposta all’esigenza di determinare l’eziologia della disabilità mentale con i tempi che si esigono e gliene possiamo essere grati.

La specializzazione della Prof.Elena Maestrini e della sua équipe sulla diagnostica delle patologie che provocano l’autismo è una risorsa preziosa che potrebbe essere maggiormente utilizzata, sopra tutto per le anomalie derivanti dalla combinazione di più geni diversi. Si tratta spesso di malattie rarissime ancora senza nome, che i sanitari trascurano come se non esistessero neppure. Quando il clinico non rileva segni patognomonici di una malattia conosciuta, in genere monogenica, si mette in discussione la necessità di scoprire le altre cause della disabilità, che da qualche anno si potrebbero rilevare con esami che mettono in evidenza la combinazione sfavorevole di più geni.

Quando una coppia ha già un figlio con disabilità la ricerca della causa è utile per soddisfare la naturale spinta psicologica a conoscerla, che è il primo diritto dei pazienti e di coloro che li rappresentano, ma è ancor più importante per evitare la ripetizione della condizione di malattia e disabilità degli eventuali fratelli minori. Si tratta di una situazione nella quale la consulenza genetica deve essere prestata con rapidità e coinvolgere al più presto anche i genitori del bambino, che essendo ben informati sui rischi potranno decidere eventuali altre paternità consapevoli.

Lo screening per le malattie metaboliche rare rappresenta un intervento di prevenzione secondaria, utile ad iniziare la cura o almeno l’assistenza al malato, fin dalla nascita, che la Regione ER ha iniziato su larga scala nel 2010. Da poco più di un anno vi sono stati importanti novità a livello nazionale: la Legge 19 agosto 2016 n.167, Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie; la delibera 3 marzo 2017 del Comitato interministeriale per la programmazione economica.

Ora tutte le regioni si orientano verso l’estensione dello screening divenuto obbligatorio sul territorio nazionale ad oltre 40 patologie, mentre l’ER è ancorata alla vecchia DGR del 2010, che esplicitamente esclude 17 patologie fra quelle screenate automaticamente dall’apparecchiatura.

Nello screening delle malattie rare metaboliche, che ora è stato allargato a tutto il Paese, in Emilia Romagna alcune indagini vengono effettuate ma i risultati non vengono neppure comunicati ai genitori dei neonati, in ossequio alla delibera di Giunta dell'ER n.107 del 1 febbraio 2010 sullo screening delle malattie metaboliche rare, che viene ancora applicata nonostante la stessa Giunta abbia successivamente emesso la delibera n.1898 del 2011, che afferma come necessarie: "b) le modalità di corretta e tempestiva informazione alle famiglie ed ai Medici di Medicina Generale/Pediatri di Libera Scelta, ivi comprese le situazioni di eventuale non curabilità della patologia diagnosticata e/o il relativo counselling genetico;"

Il primo dei diritti del malato o del suo tutore è invece quello di conoscere la patologia diagnosticata; il malato ha il diritto di conoscere, non il dovere, perché nessuno può essere obbligato: semmai potrà delegare l’informazione al suo medico di fiducia, il quale saprà già quale è la patologia in questione quando si presenteranno i sintomi, senza bisogno di effettuare esami costosi e dolorosi.

La conoscenza di tutte le patologie dalle quali sono affetti i figli è inoltre necessaria alle coppie fertili per programmare consapevolmente la nascita di altri figli. In questo modo si possono prevenire altri casi di malattie rare, quelle trasmesse familiarmente, utilizzando i mezzi per la procreazione responsabile disponibili.

Infine, non va dimenticato che fino ad ora i progressi scientifici sulle malattie rare sono avvenuti perché le associazione dei genitori si sono interessate alla ricerca delle cure farmacologiche del caso; pertanto la conoscenza della patologia da parte dei genitori è condizione necessaria affinché inizi il percorso della ricerca di cure efficaci, anche per quelle malattie rare che ancora non hanno una causa ben definita. 

Si chiede, pertanto, che venga applicata la DGR n.1898 del 2011, per fare cessare la violazione del principio enunciato nel 2003: nulla su di noi senza di noi.

AGGIORNAMENTO: Dal febbraio 2018 il risultato completo dello screening delle malattie metaboliche rare viene inviato ai genitori del bambino, sull'esempio della Toscana e di altre  regioni già sensibili in materia. Sia pure a distanza di troppi anni anche i Funzionari della Regione Emilia Romagna hanno riconosciuto che avevamo ragione. I nostri ricorsi e le nostre proteste forse sono serviti a qualcosa.

INTERVISTA AL PROF. HANAU - RESTO DEL CARLINO BOLOGNA 27/1/2017

ANZIANI A BOLOGNA: IL FONDO REGIONALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

(articolo redatto dal Presidente Carlo Hanau, estratto dal Dossier I Martedì n. 2 marzo 2013) 

Si deve rifuggire all'errore di quanti ritengono che la vecchiaia sia di per sé una malattia: la geriatria e l'epidemiologia dimostrano scientificamente che l'età avanzata aumenta e di molto il rischio di varie malattie e disabilità, ma non esiste un'equivalenza fra vecchiaia e malattia (...) Le persone anziane possono essere una grande risorsa, come quella rappresentata dai nonni validi nei confronti dei nipotini, oppure una grande domanda di servizi, come nel caso dei non autosufficienti invalidi (...).

Il Fondo Regionale per la non autosufficienza si divide in due parti: per i giovani adulti e per gli anziani. Qui si prende in considerazione la parte riferita agli anziani (...) Sapendo che i bisogni e i consumi delle persone che hanno compiuto 80 anni sono tre-quattro volte superiori a quelli della classe di età compresa fra il 75 e i 79, emerge che la ripartizione del Fondo per la non autosufficienza dovrebbe rispettare queste differenze. Al contrario la ripartizione fra distretto sanitario di Bologna e gli altri distretti dei comuni della provincia viene eseguita sulla base del numero delle persone residenti con settantacinque anni compiuti, senza tenere conto della diversa necessità di coloro che sono compresi fra i 65 e 74 e di coloro che sono molto vecchi, i cui consumi sono molto elevati. Inoltre, i costi dei servizi per anziani sono superiori nella città di Bologna rispetto agli altri comuni della provincia, come dimostrano le rette delle RSA (...) Non ci si deve stupire se la Regione Emilia Romagna promuove studi particolareggiati sui consumi dei servizi e provvedimenti a favore di chi ha compiuto 65 anni; stupisce invece che i risultati di tali studi non vengano applicati per realizzare una più equa ripartizione delle risorse del Fondo fra le popolazioni dei vari distretti sanitari, rispettosa delle differenze di bisogni; in questo caso nulla è più iniquo che dare assistenza eguale a tutti senza tenere conto dei differenti bisogni. Questi i motivi per i quali a fine del 2010 sono venuti a mancare i fondi per la non autosufficienza per gli anziani del Comune di Bologna (...) Si è travisata la finalità della legge regionale istitutiva degli assegni di cura, che dovrebbero essere il corrispettivo, sia pure minimale (mai superiore a 450 euro al mese) di un'attività di sorveglianza quotidiana che i familiari e prossimi si impegnano a prestare alla persona non autosufficiente. (Nda per la lettura integrale dell'intervento del Prof. Hanau rimandiamo al Dossier I Martedì sopra citato).